Ginevra, la bimba tra i giganti

ginevra tra i giganti

Ginevra tra i giganti è la storia di una piccola grande bambina che ha bisogno di noi.

“In TV, guardavo spesso quel reality americano che raccontavano la vita di una famiglia in miniatura. Guardavo quel reality incuriosita senza però mai provare ad  immaginare ciò che quella famiglia viveva veramente, ammiravo la loro forza, ma non sapevo, non mi apparteneva e mai avrei immaginato che da lì a poco sarei diventata la protagonista di quella sconosciuta quotidianità.

Ero incinta. Ero felice. Stavo per diventare di nuovo madre.

Un giorno, ricordo quel giorno come fosse ieri, mi dissero che mia figlia era affetta da Acondroplasia, una malattia genetica rara, una forma di nanismo.
In verità l’acondroplasia nella sua rarità è la più comune forma di nanismo ma questo non è molto rilevante, Ginevra è una bimba “nana”.

Ginevra è nana, Ginevra è la mia bimba, Ginevra io non la cambierei per nessun’altra figlia al mondo. E’ da qui che voglio iniziare.

Ero ormai serena e consapevole che tra le mie braccia avrei cullato uno scricciolo d’amore, l’ho voluta, l’ho amata da subito, l’ho aspettata, l’ho partorita. Sapevo che avrei avuto una bimba “diversa” (che poi diversa da chi?) e la cosa mi stava bene, ero e sono molto felice Gin. faccia parte delle nostre vite.

Ginevra ha solo 17 mesi ma ne ha già passate tante, anche se piccina si è sempre dimostrata all’altezza di tutti gli ostacoli che le si sono presentati davanti, sì perché essere all’altezza non è una questione di centimetri ma di quanto grandi siamo dentro… e lei è una gigante!!

Ginevra cresce e si fa valere, insieme a Francesco (il mio primo figlio di 2 anni e mezzo) riempie il mio mondo.
Sarei ipocrita se dicessi che non è impegnativo, Ginevra ha bisogno di tante attenzioni, qualcuna in più dei suoi coetanei, ha bisogno di essere seguita,  ha bisogno di me, ma qualche figlio non ha bisogno di sua madre?

Io per i miei figli faccio quello che tutte le mamme fanno per i loro, nulla di più, nulla di meno, io sono la loro mamma e loro sono i miei bambini.

A volte non è semplice, ma nessuno mi ha mai detto che sarebbe stato semplice. Ci sono stati tanti ricoveri, tante ore di fisioterapia, ci sono state tante prove da superare, ma ogni miglioramento fa passare la stanchezza che ogni tanto sento anch’io.

Ginevra è una bimba affetta da Acondroplasia, una malattia genetica, che colpisce solo gli arti.

Gli arti di Ginevra crescono molto meno rispetto al resto del corpo, l’ acondroplasia comporta anche alcune complicazioni, come ad esempio, difficoltà respiratorie. Ginevra di notte deve ricorrere alla NIV, ossia la ventilazione meccanica non invasiva, per poter avere un supporto ventilatorio.

La nuova sfida di Ginevra qual’é? Alzarsi da sola e camminare. Per riuscire ad alzarsi e camminare  ha però bisogno di una terapia speciale: l’idrochinesiterapia

L’idrochinesiterapia è una terapia in acqua che aiutera a migliorare il tono muscolare.
Purtroppo questa terapia un po’ costosa è essenziale per Ginevra ma non è coperta dal servizio sanitario nazionale.

Ginevra ha bisogno di sostegno, di cure, di terapie speciali e ora per noi iniziare l’idrochinesiterapia sarebbe un traguardo grande.

La scuola di danza Axis di Udine ha preso a cuore la mia Ginevra, grazie ad Axis abbiamo creato una raccolta fondi per Gin che sfocerà in uno spettacolo: “Natale in danza per Gin” che si terrà il 18 dicembre a Udine, tutto questo per supportare le cure che servono alla mia bambina.

Sono tante le persone che hanno preso a cuore la mia bimba e tante sono le persone che ci seguono e ci supportano nella nostra pagina Facebook: Ginevra fra i giganti, anche nei momenti più bui sono sempre presenti e mai finirò di ringraziarli tutti!

Ogni giorno riceviamo tanto affetto e mi riempie l’anima e il cuore vedere quanto entusiasmo crea ogni piccolo ma grande miglioramento di Ginevra. Io mi sento meno davanti a tanta solidarietà.

Io racconto e continuerò a raccontarvi la storia di Ginevra, voglio farvi vedere quanto grande può essere una bimba così piccina, lei sa fare innamorare.

Ginevra è vita. La mia.

Mamma Giulia.

Se vuoi sostenere le cure di Ginevra sul sito Axis puoi farlo. Anche una piccola donazione può valere tanto. Tutti i bambini del mondo meritano una possibilità e Ginevra merita di poter fare questa terapia, merita una vita normale, merita di poter camminare, correre, giocare come giocano tutti i bambini del mondo.

Ginevra non è una bimba diversa, Ginevra è solo una bambina e merita ciò che le serve.

Dimostriamo a Ginevra che i giganti sono buoni. 

 

 

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